3月3日は耳の日。
6月6日は補聴器の日。


そして、
9月9日人工内耳の日です。


昨日は人工内耳の日だということに、今日気付いたわけですが、
改めて手術をして1年9カ月が経ったんだな〜って思うと感慨深いです。


聞こえがどんどん悪くなり、泣いてばかりいた頃のこと。
音を失って、ある意味すっきりして、
でも周りの人と自分は違う世界に隔たれたと感じた日のこと。

人工内耳の希望にすがって生きていたこと。
手術した日のこと。


ママと呼ばれて、反応できた日のこと。



聞こえを取り戻したと言っても、以前とまったく同じ調子ではないし、
ろうの状態から、音のある世界に戻ってきたということは、
聞こえない世界から聞き取りにくい世界に戻ってきたということです。
そのために苛立ちや不快感を感じることもあります。

だから、聞き取りづらいことで、辛いことがないと言えばウソになるけれど、
  子供とコミュニケーションがとれる。
それだけで、すべての辛いことが帳消しになるくらい、嬉しい出来事でした。
その日のことを思い返すだけで、「ま、いっか。」と大概のことが許されるくらいの奇跡でした。


普通の人のなんでもないことが、わたしにとっての望外の喜びなわけですが、
よくよく考えてみると、これは難聴期間と失聴期間が短くて、
聴覚障害者としてアイデンティティが構築される前だからかもしれませんね。

…手話ができていたら。
…他の聴覚障害者から子育ての仕方をアドバイスされていたら。

もしかしたら、聞こえない期間もあんなに悩まなかったかもしれないし、
人工内耳をするかどうかすら悩んだのかもしれません。
(ちなみに、私は一寸の迷いもありませんでした。)


人工内耳について賛否両論あるけれど、
病院のスタッフの方をはじめ、人工内耳を研究開発してくれた人にも、
販売会社(コクレア、バイオニクス. メドエルジャパン)にも、
人工内耳に携わる全ての方に、腹の底からの大声で「ありがとうございます」と叫びたい気持ちです。


聴覚障害者といっても、置かれている立場も、きこえの具合も人それぞれ。
その人にとって一番幸せなコミュニケーションがとれているといいな、と思った9月9日でした。



聞き耳を立てるこんな風に話してくれると助かる聞き耳を立てる
  矢印人工内耳をつけて行った病院の感想
  矢印耳マークついてる病院に行ってきた
  矢印歌うように話す美声の人が苦手です。
  矢印難聴者が雪道で会話すると、こう聴こえる。
  矢印想像で聴いた涙まじりのクリスマス会

  矢印人工内耳から1年。実際に1年間で聞こえる音・聞こえない音はこんな感じ
  矢印難聴で友達は減っていくのか?
  矢印仕事中の電話


  矢印人工内耳装用から1年。語音聴力検査(聞きとり検査)しました
  矢印語音聴力検査の結果と、最近の聞こえ(人工内耳手術から一年半)
  矢印マッピング(人工内耳手術から一年半)


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コメント
虫歯の日が近づくと、歯医者さんとかの広告を新聞で見かけたりしますよね。
それと同じように、耳の日も、補聴器の日も、人工内耳の日も、認識が広まって、
聴覚検査の敷居が低くなって欲しいものです。
あっ、でも、「60歳以上の方へ」なんて限定的に呼びかけられても困ってしまいますが(苦笑)。

>その人にとって一番幸せなコミュニケーションがとれているといいな
そうですね、本当に、その通り。
色んな人がいて、色んな思いがあって、それが当たり前のように認めてもらえるといいですよね。

あの、お返事のことなどお気になさらないで下さい。
たまたま、みみべ〜さんの更新翌日が、私の出没日だっただけで。
てぐすねひいてずーっと待っていたわけじゃありませんから、ご安心下さい(笑)。
今日は、諭吉さんが集団脱走しないように、補聴器点検に行ってきました。
補聴器が壊れる前に、出力の限界に近づきそうで、ちょっと、諭吉さんが危ないです……。
で、ふら〜っと立ち寄ったら、更新されていたので、「ご挨拶」です!


投稿準備のご心配をしていただき、有難うございます。
モンブラソさんがお鍋大会参加者を募集している掲示板にも書きましたが、何とかなりそうです。
ちなみに、今回の作品は、「片想い」を読んで思いついた話です。
結局、あれから、あの本を六回読みました。
その度に、同じところで感動している私って……。


>聞き流していても、話の流れで後から分かってくることもあるわけだし…。
そうそう、そういうときもあるから、一先ず話の続きを聴いてみようかとなりますよね。
企画案を作る役、ご苦労様です。
聴き取りに問題があるのかと思っていたら、単に知識不足だったときは、ちょっとへこみます。
理解できなかったのは、そっちに問題があったのか(涙)ってね。

本日も、長文になってしまいましたm(__)m
  • Ruisui
  • 2010/09/11 8:42 PM
9月9日が人工内耳の日って、つい最近知りました。
3月3日が耳の日で、6月6日が補聴器、9月9日が人工内耳なんて、よく考えましたね〜。

実にわかりやすく覚えやすいです♪

>普通の人のなんでもないことが、わたしにとっての望外の喜びなわけですが、
よくよく考えてみると、これは難聴期間と失聴期間が短くて、
聴覚障害者としてアイデンティティが構築される前だからかもしれませんね。

私は失聴期間はないけれど、難聴期間は約30年。
30年も難聴期間があったのに
右耳は30dB位はあったため音は聞こえ
なかなか難聴者としての自分を自覚できないでいました。

まだ50dB聞こえてる耳に人工内耳って
すごく考えてしまい悩んでしまう人もいるだろう状況で
あまり悩まず決めちゃいましたが・・(^^;)
これは、あまり悩まない性格も関係してるかな(苦笑)

でもこのままほっておいたらいずれ神経がなくなってしまうと聞いた時
やっぱりすごく寂しいものを感じたし

みみべ〜さんのお子さんのようにかわいい年じゃないけど(苦笑)娘達の声を聞きながらのおしゃべりが今まで通りできてて
不調になるとベッドの中で小さな声になっちゃう母の声もちゃんと聞き取れ
低い声が聞き取りにくかったので何度も聞き返していた夫の言葉がすごく聞き取りやすくなり

全く使えなかった電話が携帯電話なら使えるようになり

私にとってそれらはとても大きい事で、
だから私も人工内耳にして本当に良かったな〜と思っています。


>Ruisuiさん
おひさしぶりです。

お仕事に趣味に・・頑張っておられるんですね。

投稿作品いいものを作って下さいね〜。
応援しています。
そうやって好きな事で自分の感性を磨いていけるというのは本当に素敵です。
  • ぷーどる
  • 2010/09/12 9:47 AM
>Ruisuiさん
出没日と更新日がたまたまリンクできて嬉しいです。
あんまり気を遣いすぎるのもアレなので、
「ごめんね」って言い過ぎないようにします。
どうにも、謝るのが口癖になってて、すいません。
・・・ってまた謝ってますが(^^;)


>聴覚検査の敷居。
そうですね〜、難聴や補聴器のイメージ広告って
だいたいお年寄りの画像。。。
たしかに老化現象の一つに耳が遠くなることが挙げられるけど、
そうじゃない難聴者がいることをもっともっと知ってほしい(><)。


ところで、私は補聴器を使ったことがないので、
「出力の限界」がちょっといまいちよく分かんないんですが、
音の大きさ?感度?の出力のことでしょうか?
より聴こえやすい補聴器に買い換えるかも?ということかな〜
なんて推測しながら読みました。

やっぱり、難聴のカテゴリーでも分からないことっていっぱいありますね!
諭吉さんってなかなかやってこないのに、
出て行くときはあっという間で困ってしまいます。


「片想い」6回も読んでくださったんですか!
あーざっす!
感動したところ、どこだろう…。
ネタバレになってしまうからあんまり書けないけれど、
私は戸籍をモニョモニョするところで、
究極のプレゼントだなって思いました。
奥さんに対しても、ちゃんと愛情を感じたし。


仕事に対しては、・・・・ねぇ。
たぶん、難聴関係ないのかも〜。
はやく社会人として一人前になれるよう日々精進します!!


最後になりましたが、脱稿がうまくいくよう応援してますね♪先生♪
  • みみべ〜
  • 2010/09/13 6:21 PM
>ぷーどるさん

偉そうに日記に書いてますが、私も最近知りました!
それまでは「救急の日」だとばかり(^^;)
そういえば、9月9日の新聞四コマのちびまるこちゃんでは
「九九の日」にもなるんじゃない?!という話題が…。

耳の話題って日常生活でなかなかでないけれど、
ちょっとでも話題になってくれたら嬉しいですよね。


そういえば、ぷーどるさんが人工内耳に決めたときの鮮やかさ。
ほれぼれするくらい、迷いが無く男前でしたね!
すぱっと決めたことを鮮やかに思い出せます。


この日記は、「人工内耳手術を受けるにあたって悩んだこと・不安は?」
と聞かれて困っちゃってる気持ちのまま書きました。
自分も全然悩まなかったので。

強いてあげてば、副作用や後遺症について少し考えたけれど、
主治医の先生に全幅の信頼を寄せていたし。


掲示板やブログで、人工内耳を選択しない理由を読んでいたら、
聴覚障害者としての自覚やプライドを再構築してるかどうかも
関係してるのかな〜なんて考えさせられました。

結局は、自分がどのように生活して、
どう生きていきたいかってことなんですよね、きっと。

私にとっては(ぷーどるさんにとっても?)、
第一優先が「家族の声」であったように、
人それぞれの価値観があるんですよね。
それは他人がどうこう言うものでもないし、いってよいものでもないし。


話を大きくして、無難にまとめてしまいましたが、
人工内耳を受ける・受けないの境目って何なんだろう…と
秋の夜長にもんもんと考えてしまいました。
(秋というにはまだ暑いですけどね!)


お母様の声といえば、
ぷーどるさんの日記で、お母様のこと拝読しました。
心配ですね。お元気になられた様子でちょっと安心しましたが、
ぷーどるさんが疲れてしまわないか心配です。
でも、秘密の部屋(?)で楽しくお茶会もされてるので
適度にガス抜きもされてるようで大丈夫かな〜とも思ってます。
(あ〜。ほんと参加したいです)
  • みみべ〜
  • 2010/09/13 6:52 PM
>>人工内耳を受ける・受けないの境目<<

その境目こそ
おそらく
>>人それぞれの価値観<<が影響するのでしょうね。

僕が人工内耳をしないと決めた部分には、
皆さんのコメントを読んで考えた部分も多くあり、
ぷーどるさんを始めみみべ〜さん、なおさんと
皆さんに感謝しています。

さてさて、ドカタのアルバイト、
当然のように外仕事です。
つい先週までは毎日お茶を4リットル以上飲んで汗まみれの作業だったのですが、
昨日今日と比較的気温も低くて(と言っても29度なのですが・苦笑)
見上げる空には秋の雲が・・・と言いたい所ですが、
9月の半ばだというのに夏を代表する積乱雲(入道雲)がにょきにょき・・・(怒)

まだ当分は残暑がと言う言葉が飛び交いそうですね。
  • 西
  • 2010/09/16 8:57 PM
お久しぶりです!わけあって、ブログをしばらくストップしていたので、ここにも久しぶりに寄らせてもらいました。9月9日人工内耳の日、初めて知りました。私も、今月の18日で手術からまる1年経ちました♪ 何も不自由なく、ってとこまではもちろんいきませんが、1年前を思えば今の状況に大変満足、幸せです。
実は、長くご無沙汰していた間に妊娠が分かり、只今21週目となりました。これからは人工内耳と出産・育児とまた新しい挑戦の始まりです。子育ての先輩みみべ〜さん、これからも宜しくです。ブログも最近また始めたとこです、よかったら遊びにきてくださいね!
  • yuko in France
  • 2010/09/23 5:04 PM
みみべ〜さん、こんにちは。
お久しぶりです!

6月にブログを拝見していて、その後更新されていなかったので
お忙しいのかな〜と思っていたら
9月に更新されているのを最近知りました(汗)

<聞こえない世界から聞き取りにくい世界に戻って<きたということです。
<そのために苛立ちや不快感を感じることもありま<す。

↑ これ、ものすごくわかります。
聞こえる世界じゃなくて、聞き取りにくい世界。
本当に強く頷いてしまいます。

でもお子さんとコミュニケーションが取れるのが
一番ですよね。
私も人工内耳をしようか迷っていたら
「もっと子供のことも考えたり!!」と言われて
本当にそうだと思いました。


今日は血管炎(コーガン症候群)の1か月ぶりの
受診日でした。
またCRPが上がっていたので、先生が「もう免疫抑制剤に変えようかと思う」とおっしゃいました。
「5ミリくらいで維持できればいいけど、もう長い間ステロイドを服用しているし
このままではよくない」とのことでした。

がっかり・・・、でも新しい薬になるとすると
このムーンフェイスやバッファローアンプとおさらばできるのでは・・・と
ちょっと期待してしまいます。

どちらにしても副作用があるんだから、仕方ない!
先生を信頼するしかありません。

そのあと友達と会ってランチしていたら途中で電池が切れて
換えようと思ったら、電池を忘れた!!

ちょっと疲れた一日でした・・・。
  • ナオ
  • 2010/10/08 4:17 PM
みみべ〜お元気ですか。
秋は子供関係の行事が多く、仕事との調整に悲鳴を上げているむささびです。

人口内耳…
30歳以降の難聴の進み具合からすると、お世話になる日が近いような気がします。
内耳再生に期待したいところですが。


その時が来たら私はどうするかな?
今ふと頭に浮かんだのは、何を一番聞き取りたいのか…。
私は自分本位なので「子供の声」とは、真っ先に浮かびませんでした(苦笑)

単純に「音」が聞こえる、これに尽きるかな、と今は思います。




  • むささび
  • 2010/10/23 12:32 AM
はじめまして
私も膠原病のSLE患者の者です。
一昨年起業しました。
代表は私なので、現在なんちゃって社長やっております。
以前居た会社で一緒に仕事をしていた方が片耳が生まれつき無く
片方の耳で聞いて会話しておりました。
周りはあまり気にせず、仕事にも支障なく仲良く仕事をしていました。両耳が聞こえにくいのは大変だと思いますが、お仕事がんばってください。
  • TOKO
  • 2010/10/23 2:49 PM
>西さん
すっかりご無沙汰してしまいまして(>_<)
残暑どころか、すっかり冬みたいな天気になってきましたね。
秋はどこに行ってしまったんでしょうか…。


掲示板読みました。
大変な思いをされてきたんですね。
以前語られていた内容でも衝撃的だったのに、
あまりの体験に言葉を失ってしまいました。

でもそれが、今の西さんを形成しているのであれば、
人生って奥深い…。なにがどうなるかわかりませんね。
と、安易な感想を述べてしまっていいのか、微妙なところですが、
西さんの「強さ」の源が少し分かったような気がします。


そんな西さんが今まで育て上げてきた【価値観】で、
選択したことであれば、きっとそれが正解だと思います。


私が、私の【価値観】で選んだことに自信をもっているのと
同様に、100人いたら100通りの正解があるんだと思います。

時に、その価値観に迷いが生じたり、
道を見失っても、仲間たちがいますもんね(*^^)v



>yokoさん
わ〜わ〜わ〜(*^o^*)オ (*^。^*)メ (*^-^*)デ (*^o^*)トー
だいぶお腹も大きくなってきた頃?!
フランスでの出産?それとも里帰り?

そして、人工内耳歴1年!
新しい耳にも(´・∀)ハッピーバースデー(・∀・(・∀・`)トゥーユー♪


ブログ再開もめでたいですね。
どうしてるかな〜って気になっていたので、
お邪魔しに行きます!

素敵なニュースをありがとうございます。

大したアドバイスはできないかもですが、
何でも聞いてくださいね♪

>ナオさん
こんにちは(*^^)v
自分でも放置しすぎだろってくらい放置しているブログです。
久々すぎてログインのパスワードを忘れていて
あせりました。
毎日のように更新で来てた頃が嘘みたい。


人工内耳の世界は、聞き取りにくい世界。
それでも、無音じゃなくて、
周りに音があることが嬉しいですよ、私。

誰とコミュニケーションをとりたいか。
それによって、聴覚障害とどう向き合っていくかが
変わるのかもしれませんね。


CRP値あがってしまいましたか…。
私はよく風邪をひくので、(しかも検診の前日とかw)
受診日はよく炎症値が高くなりがちで、
それだけでも、ちょっと凹んでしまいます。
また入院することになったらどうしようって。


免疫抑制剤の副作用も心配ですが、
家で治療できるのであれば、それだけでもいいことのような気がします。
(…って、息子と離れたくない親ばかな意見ですがw)
それに治療法があるだけでも幸せなはず。

なんたって、難病ですからね、膠原病。
いまさら言うのもアレですが、原因不明な病気を
どうにか抑えられるであろう薬があるだけ、まだいいのかな、
なんてテレビのビックリニュースを見ていると思ってしまいました。


免疫抑制剤きっといい方向に作用しますよ。


>むささびさん

元気ですよ!
1・2・3・ダー!!

ほんと、秋は園行事が多いうえに、七五三まであるので、大変です。
でもって、周りは結婚・出産ラッシュなので、
勝手に手帳が埋まっていってます。

「内耳再生」
このために私は右耳を温存しているんですが、
どうにか科学や医学が進歩してほしいですね。
レンホーさんを見ていると、すぐに結果が出ない分野だから
仕分けされてしまいそうですが…。

現況でも、直接、命にかかわることではないから、
研究は後回しにされている…なんて噂も耳にしたり…。

でも、内耳再生は切なる願いです。


人工内耳を決意したのが「子供の声」といったのには理由がありまして。
自分が失聴してしまったとき、
ちょうど息子が2歳で言葉を覚える時期だったんです。
でも、言葉のキャッチボールが母親の私とできなかったせいか、
すごく無口になってしまって、
覚えた言葉も幼児化していると保母さんに指摘されてしまって。

ショックでした。

自分が聞こえないために、子供の成長を歪めてしまうのかって。


ちょうどその時期、入院や通院でほとんど自宅にいることが少なく
寂しい思いをさせていたのが原因かもしれないんですけどね。

とにかく、どうにか会話ができるようになりたい。
息子には普通に育ってほしい。

そんなことばっか考えていた気がします。


願いが通じたのか、今は、めっちゃおしゃべりですけどね(笑)


むささびさんの耳、人工内耳が必要になるほど悪化しないといいですね(祈)


>TOKOさん
はじめまして。
ブログに遊びに行かせてもらいました。

SLEは病気のデパートと聞いたことがあります。
その状況で起業されてるとは、頭が下がります。
膠原病仲間として、一緒にがんばりましょうね!


>仕事にも支障なく仲良く仕事をしていました。
いい職場だったんですね♪
聴覚障害があると、同僚とコミュニケーションをとるのが
一苦労だったりするんですが、「仲良く」できる環境はすごくいいことです。
きっと障害者以外の健聴な方にとってもいい職場だったのでは?

そんな風に働きやすい環境がもっともっと増えるといいな〜
というのが、私のたくさんある夢の中のひとつだったりします。

お体大切に(*^^)v
  • みみべ〜
  • 2010/10/28 10:07 PM
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