アクセス解析で、「膠原病 妊娠」「膠原病 出産」でのアクセスが増えていました。
膠原病は若い女性に発症しやすく、妊娠・出産は避けて通れない問題の一つ。
私自身も、必死な思いで検索して情報を集めました。

こういうケースもあるということを、他の悩んでいる仲間の為に書いておきます。
自分自身としても、今回のことを整理して次に向かうために記録として綴ります。
妊娠に気づいてから、空に還ってもらうまで1カ月ちょっとの記録です。

ブログ名の「人工内耳装用者のお仕事日記 top」とは何の関連性もないですし、
女性の体のこと、流産手術のことについて触れますので、
関係のない方はお読みにならないほうがいいと思います。
ちょっと自分でも病んでるかな?とも思いますが、吐き出してスッキリしたいので。

【1月中旬】
ある日、何の脈略もなく、息子(4歳・罹患する前に出産)が
「おなかに赤ちゃんいるんじゃない?」とスカートをめくって
「お〜い。赤ちゃ〜ん!!」と呼びかける。
にこにこしながら「ばぶ〜って言ってたよ」と嬉しがる。
この頃から、周りの人(親戚や保母さん、郵便配達の人など)に
「ぼく、お兄ちゃんになる」「ママのお腹に赤ちゃんがいる」と
言いふらす。
・・・でも、私自身、生理不順なこともあって、「ふ〜ん」くらいの認識。
周りが妊娠・出産ラッシュで、赤ちゃんを見る機会が多かった息子は
感化されたのかな〜くらいに思ってました。

まさか、自分が妊娠するとも思ってなかったので。

妊娠症状としては、頭痛だるさ眠気があったのですが、
てっきり膠原病由来のものだと。
吐きつわりもなかったし。(上の子の時はひどくて4kg痩せた。)
   矢印膠原病に関する内科と眼科と歯科に行ってきました。


【2月7日】

さすがに生理がこないので、妊娠検査薬で調べたら陽性反応
嬉しい!  …よりも、「今飲んでる薬どうしよう…」と不安に。
病院に電話すると、産婦人科で妊娠を調べてから、内科を受診するように指示。
どうしてもすぐには病院に行けなかったので、ネットで情報収集。
そこで、ネットで飲んでる薬の情報を見て、泣きそうに。
一番危なそうなリピトールだけ服用をやめる。
   矢印妊娠発覚。膠原病と妊娠と薬の副作用。



【2月12日】
どうしても、仕事が詰まっていたので、金曜にやっと受診。
そこで妊娠確定
ただ、今思えば、週数は8wなのに心拍が確認できず。
この時点でおかしかったのかも。
2週間後にまた受診の予約。と、同時に薬については遺伝子カウンセリング外来で
相談することを勧められました。


その足で、膠原病内科も受診。
ステロイド/プレドニゾロン(9mg)以外の内服を中止。

具体的に服用していた薬は、
・プレドニゾロン(ステロイド)/炎症抑制 …9mg
・バイアスピリン/抗血小板剤
・タケプロン/胃潰瘍・逆流性食道炎
・リピトール/高脂血予防
・フォッサマック/骨粗鬆症予防
・ペンタサ/潰瘍性大腸炎治療 …9錠

気になる薬に関しては、ここでも遺伝子カウンセリング外来を勧められる。
落ち着かないので、息子のエコー写真とお腹の子のエコーを見比べたり、
そのとき付けていた育児日記を読みかえす。
マタニティや、名付け辞典も押入れから出す(気が早すぎますね…)


【2月18日】
潰瘍性大腸炎の主治医にペンタサの服用について相談。
妊娠に影響はないけれど、母乳には出るというので、
出産後どうするか考えてほしいといわれる。
今のところ、腸の調子もいいので、出産後ではなく今すぐ薬をやめることに。
少しでも、薬の影響がない状態で育ってほしかったから。

このころ、胃薬をやめたせいか、
胸やけ・げっぷ・熱い水のようなものがこみあげてくることが多く、
苦しかったです。なるべく胃腸にやさしい食生活を心掛けるようにしてました。


毎日のように赤ちゃんの話をしていた息子が
あまり、というか全然話題にしなくなる。
気になったので「ねぇ、赤ちゃん、今何してるかな?」と尋ねると
「いないけど、いるよ」と、答える。
もしかして…いや、うん…大丈夫だよね、と5日後の検診までが長く感じる。


【2月23日】

主人にもカウンセリングをうけてもらうため、一緒に産婦人科へ。
待合室でとりあえず待ってもらって、内診台へ。

経膣エコーがいつもよりも長く感じる。
先生が「ん〜。育ってないですね。大きさも変わらないし、心拍もないし…」と。
息子の不可思議な発言もあったので、どこか予測がついていたのもあって、
思ったよりも涙は出ませんでした。
といっても、何回も看護師さんにティッシュをもらったわけですが。
この日のことについて詳しいことは、矢印繋留流産。10w


繋留流産であることが判明したので、今後どうするか相談。
もう一度、日を改めて検査してもいいとも言われたのですが、
どうしても、どんなに願ってもダメなことは分かってるので、流産手術を決意。
長いような短いような、不思議な時間でした。
先生も、看護師さんも、すごく優しかったのを覚えています。
それだけでもすごく救われました。

ただ、冷静に行動していたつもりだけど、
手術の為に事前に採血しなきゃいけなかったのに忘れて帰ったりして、
どこかボーっとしていたようです。

何をしても、この日はすごく泣けました。
泣けて泣けて仕方ないので、息子はおじいちゃん家に預かってもらいました。


もし妊娠生活が続いていたら、やりたかったことの一つに、
レースでベビー小物を編んであげたかった。
せめて、それだけでもやりたくて、花のモチーフを編みました。
さすがに、靴や帽子は編めませんでした。

編んでる間は、集中して編んでたので、気持ちが少し落ち着きました。


【2月24日】

幼くして亡くなった子供を守ってくれるお地蔵さまの話を思い出す。
    矢印地蔵和讃

賽の河原で、父の為、母の為に積んだ石を無情にも壊す地獄の鬼。
そんな鬼から守ってくれる地蔵和尊。

大学の民俗学の授業だったか、昔話だったか。
とにかく、地蔵和讃の書かれてるページを探して、その内容を読んで書き写して。
泣いたら、子供に氷の雨が降ると書かれていたので、あまり泣かないようにしながら
一日中過ごしてました。
地蔵和讃とは、江戸時代くらいの頃からたくさんの父母たちが
自分を慰め、悲しみに溺れないようにしてきた仏教の詩歌。
辛いことも書かれているけれど、同時に救いもあり、
妙に惹きつけられて、色んなバージョンを何度も読み書きしました。

花のモチーフは、両手に挟んでみたり、おなかの上に乗せてみたり。
10cmにも満たないモチーフなんですが、これよりも赤ちゃんは小さいのか…。


【2月25日】

水子の供養方法を調べてました。

戒名をつけてお寺で供養する方法もあるそうですが、
子供が親を祟るわけがない、もし、霊障があるとしたら、
それは思い出してもらえなくなって寂しいから。
水子に名前を付けて、ときどき思い出してあげることが何よりの供養と書かれていたので、私はその方法をとることにしました。
主人にも、名前のことを相談したら、その名前がいいと言ってくれたので、
ときどき、心の中で呼ぼうと思います。

今は、忘れるなんて想像もつかないけれど、
名前を付けてあげることで、私の中で整理がついた気がします。
お地蔵さまをみかけたら、その時には手を合わせようと思います。

葬式も、供養も、死者の為というよりも、
生者が悲しみにおぼれないための儀式なんですよね。


花のモチーフはいつも持ち歩く手帳に入れておくことにしました。
お地蔵様に出会えたとき、供える予定です。
 →地蔵和讃 〜早世した子供を守るお地蔵様〜



【2月26日】
手術。長くなるので違うエントリーに書きます。
 →稽留流産手術(日帰り入院・掻爬)について(1)前処置
 →稽留流産手術(日帰り入院・掻爬)について(2)手術本番

思っていたよりあっさり終わってしまいました。
あっさりなんていうと、語弊があるけれど、思ってたよりあっけなく終わってしまって。
腹痛も出血もほとんどなくて、そのせいでなんだか嘘みたいな一日でした。
体に負担が少なかったのはいいことなんですけどね。心とのバランスがつかなくて。


家に帰ってきてからが、興奮して眠れず、結局徹夜。
ほんとは安静にしてないといけないのに。真央ちゃんの演技ばっかり観てました。
   矢印浅田真央の鐘の怒りはどこへ

気持ち悪いんだけど、こんなときなのに食欲がすごくあって、
妊娠生活も終わってしまったので、
ワイン1本空けて、生ハムとかチーズとか、妊婦があまり食べないほうがいい食べ物をむしゃむしゃ食べてました。

案の定、胃が痛くなったんですが、もう薬も解禁だ!と胃薬も服用。
ずっと逆流性食道炎に耐えてたので、胃薬が飲めるようになって嬉しいはずなのに、
全然嬉しくなかったです。



【2月28日】
ずっと感じてた胸の張りがなくなる。
つわりがなかったので、唯一妊婦っぽい体の症状だったのに。

それと同時に出血が始まる。
子宮内膜が通常の生理のように体外に排出され始めたんだと思う。
でも、やっぱり普段の生理痛よりも痛くないし、量も少なめ。
痛くないほうがいいんだけど、心の痛みと体がうまく連動してないようで、変な感じ。
自分を罰したいわけではないけれど、痛いほうがよかった。

きっと先生の処置がうまかったのと、
抗生剤子宮収縮剤がいいように作用してるんですね。


【3月3日】
あいかわらず、腹痛はあまりないのですが、生理のような出血が続いています。
明日、膠原病内科と産婦人科に行くので、今後のことを相談してきます。
 →流産後の膠原病内科と産婦人科 受診記録(1週間後)


【追記:3月4日】
息子に、おなかの赤ちゃんのことを聞いてみました。
「赤ちゃんどこにいるのかな」って。
そしたら、「遊びに行ってるよ〜」って。

「どこに?」と尋ねたら、
「●山×太君のとこ〜」と、仲良しの友達の名前を答えてました。
それって、めちゃめちゃ自分の友達じゃないって、笑えてきて、
ちょっぴり元気が出ました。

ほんとにそのお友達の家にいるかどうかはともかく、
赤ちゃんが淋しくないよう、遊んでいてくれてたらいいな。


天使膠原病と妊娠の話天使
 →膠原病に関する内科と眼科と歯科に行ってきました。(自覚なしの妊娠初期症状)
 →妊娠発覚。膠原病と妊娠と薬の副作用。
 →繋留流産。10w
 →妊娠発覚から、繋留流産手術、そして術後までの流れ
 →稽留流産手術(日帰り入院・掻爬)について(1)前処置
 →稽留流産手術(日帰り入院・掻爬)について(2)手術本番
 →地蔵和讃 〜早世した子供を守るお地蔵様〜
 →流産後の膠原病内科と産婦人科 受診記録(1週間後)
 →繋留流産手術から1か月。膠原病と妊娠とめまいの関係







【追記】
骨粗鬆症野薬は、
誤:フォッサマック →正:フォサマックです。誤記でした。


【カテゴリー:膠原病】  |t.0 |comments(8) |▲TOP▲|

コメント
東京に住む30代前半のものです。なかなか妊娠しないので体外受精をしようかと考えていた時、たまたま妊娠しました。が、7週目の今日流産してると言われました。先生に手術の話をされなかったので、しなくていいものかネットで調べていたところこのサイトを読ませてもらいました。私の流産を知った時は泣かなかったのに、サイトを読んでいたら涙がこぼれてしまいました。私も増上寺あたりに行ってみようかと思います。ありがとうございます。
  • えり
  • 2010/12/28 4:59 PM
>えりさん
こんにちは。
コメント返信が遅くなってすみません。
体調は大丈夫ですか?
寒い日が続いています。
ご自身の体を大事になさってくださいね。

涙はきっと、えりさん自身の泣きたくても泣けなかった感情が
少しずつ、自然と外に出てきたんじゃないかな〜って思います。

しばらくは体も心も回復する時間が必要かもしれませんが、
それでも癒されるときは来ますよ、きっと。

と、偉そうなことを書いていますが、
妊婦さんや赤ちゃんを見るのが辛い時期もあったし、
今でも、空に還った子と同じ月齢の赤ちゃんを見ると、
胸の奥のほうがチリっと痛みます。

でもそんな胸の痛みが、
子どもがこの世に少しの期間でもいた証となり、
供養にもなるのなら、
哀しいという感情も無理に抑えないでいようと思ってます。

それで哀しんだ分は、笑っていようと。

人生最終的にはプラマイゼロだと思っているので(*^_^*)

2011年、
えりさんにたくさんの幸せが集まりますように☆彡
こんにちは。
私も、膠原病持ちで、そして昨日、9週でけいりゅう流産が分かりました。泣きながらずっとネットを探していて、ブログを見つけました。

やっと来てくれて、心拍も分かった後に大出血。もの凄い痛みで息もできませんでした。波がある痛みでした。呼吸を合わせながらおなかの子に話しかけて夜が明け、病院にかけこんだところで、心臓が動いていないと分かりました。

明後日、手術を受けてきます。読ませていただいて、少しだけ落ち着いていきました。

おなかにいる間は、膠原病の症状もおとなしくなっていたなあと。

泣いても、泣いても、まだ笑える日は遠い気がしますが、みみべ〜さんのブログに感謝しています。
  • ゆき
  • 2012/01/31 11:09 AM
ゆきさん。

コメントを残してくださってありがとうございます。
お返事が遅くなって本当にごめんなさい。

ゆきさん、お体のほうはどうですか?
手術は無事に終わりましたか?
辛いときにすぐ返信できなくて、本当にごめんなさい。


ネットでいろんな情報を探すお気持ち、
もう泣けないと思うほどいっぱい泣いても、
それでもまた涙が出てきてしまうこと、
難病持ちだからこそ思ってしまうこと、痛いほどよく分かります。

正直、今、泣けてしまって、
何をお伝えすべきなのか迷っているのですが、
できることならば、ゆきさんをぎゅっと抱きしめてあげたいです。
それで私も一緒に泣きたい。


膠原病の症状をおさえてくれるとか、
親孝行なお子さんだったんですよね。

短い間だったけれど、やっぱりたしかに存在していた我が子。
だから、悲しいのは当たり前です。
泣かないでなんて言いません。泣いてください。

泣いて泣いて、ひたすら泣いて、
少しだけスッキリしたら、
おいしいものを食べたり、ゆっくりお風呂に入ったり、買い物三昧など、
自分をめいっぱい甘やかしてあげることも忘れないでくださいね。

私だけかもしれませんが、
なんだかとんでもないことをしてしまった気がして、
しばらくは悲しさと罪悪感でいっぱいでした。
でも、これは仕方のないことだったんだって、今だと思えます。

大丈夫です。ゆきさんはなにひとつ悪いことしてないんですから、
またいつか、自然に笑える日は、絶対に来ますよ!

今は、時間の流れるままに、感情のままに、
ゆっくり心と体をととのえてくださると嬉しいなぁと、
遠くにいがたの雪空の下で祈っています。
  • みみべ〜
  • 2012/02/03 9:43 PM
みみべ〜さん

あたたかいコメントをありがとうございます。涙が出てきてしまいました。ぎゅっとしていただいたような、あったかいきもちで。。

ここに書き込ませていただいた後、手術の日の朝、自宅で胎のうがするっと出てきました。両手で受け止められたのがせめてものことでした。病院で診てもらったところ、完全流産で手術は不要に。身体へのダメージは少なくて、なんて親孝行だったのだろうと思いました。

身体の調子はどんどん元に戻っています。元気にもなっているし、しばらく治まっていた膠原病由来の熱も出てくるようになってしまいました。

まだ、たくさん泣いてしまいます。赤ちゃんづれの人たちとすれ違うとつらくて。。相方にぴたっとくっついて、生まれてたらこんな風にしたかったねと二人でたくさん話して、泣いて、笑って、少しずつ落ち着いてきました。

新潟は雪が激しいようですが、どうかお元気でお過ごし下さい。


  • ゆき
  • 2012/02/05 8:43 PM
ゆきさん。

こんにちは。日本中あちこち寒いですね。
身体の調子は戻られているそうですが、
膠原病の症状も戻り始めているようですので、
お気をつけてくださいね。


両手で受け止められたとのこと。
どんな思いで、その手に受け止められたかと思うと、
いろいろ考えてしまうのですが、
最後の最後に、お子さんに会えたんですね。
読んでいて、救われた思いがしました。

お母さんの体のことを考えた、
優しい親孝行なお子さんですね。

ご主人も優しい方で、一緒にたくさん話して、
泣いて、笑ってくれる方でよかったです。

私はいまだに、流産した子供のことを考えることがあります。
でもそれは激しい悲しみから、おだやかな哀しみへと変わりました。
涙が出ることもありますが、ティッシュ一枚ですむ泣き方に変わりました。
赤ちゃんを見ないようにしていた頃もありましたが、
今は自然に何事もなかったのように過ごしています。

時間が解決してくれることってあると思います。
少しずつ、あせらず、無理せず、
ゆきさんらしさを取り戻してくださいね。
  • みみべ〜
  • 2012/02/06 8:44 PM
はじめまして(^^)
私も2人目妊娠8週で稽留流産になり明後日入院の次の日手術の予定です
いろんなサイトを見てみると痛いと言う方ばかりで凄く不安だったのですが、この記事を読み少し楽になりました!
まだ不安だし、怖いですが頑張ってお別れしたいと思います!
勇気をもらいました!!
  • りあ
  • 2012/02/19 1:02 AM
りあさん。

こんにちは。
お返事が遅くなってごめんなさい。
19日の深夜から見て、明後日入院ということは、
もう手術は終えられたのでしょうか。
本当、遅くて申し訳ないです。


ネットを見ていると、読んでいるだけで体がむずむずしてくるような
「痛い」情報が多いですよね。
たまたま私が痛くなかっただけかもしれないのですが、
ただでさえ辛い状況の中、これから手術を受ける人の不安材料が
少しでも減ってくれるのならば嬉しいことだし、私のこの体験も、
体験を記したことも、全て意味があるものに思えて救われます。
私のほうこそ、ありがとうございます。


しばらくは、心も体も癒えるまで時間がかかるかもしれませんが、
ゆっくりゆっくり元に戻していってくださいね。
時間は最良の処方箋です。

お別れがうまくいくように心から祈っております。
元気いっぱいのりあさんに戻れるよう、応援しています。
  • みみべ〜
  • 2012/02/22 11:54 PM
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