今回は、人工内耳〜手術前の懸案事項です。
人工内耳に関するリスクや、不安・心配事についてまとめました。
私の場合、膠原病によるリスクもあったので、ちょっと多いかな。
(でも、そんなリスクがありながら成功しましたonpu03

それと、私は医事従事者ではないので
主治医の先生からちゃんとした説明を受けてくださいネ。
あくまでも私が感じてた不安と、それについて調べた内容の覚え書きです。
こんなこと聞いてないよ〜といたずらに不安をあおるつもりも、
なんだこんなもんかと安易に手術を勧めるつもりもありません。あしからず。

【人工内耳のリスク・副作用・不都合・問題点】
(1)電極がうまく入らない
(2)神経が音を感じない
(3)顔面神経痛
(4)味覚障害
(5)めまい(吐き気)
(6)耳鳴り
(7)全身麻酔の副作用・後遺症
(8)MRIができなくなる
(9)スキューバダイビングができなくなる

(1)電極がうまく入らない
 …そうならないように、事前に何度かCTをとって確認してました。
 (内科でも撮ってたので、ごっちゃになってますが、耳鼻科用には2回かな?)
 でも、事前準備は万端でも、実際にすべての電極が入らない方もいるそうです。
 最低半分の電極が使えれば大丈夫だと、冊子に書いてありました。
(2)神経が音を感じない
 …プロモントリーテストで、蝸牛より奥の聞こえの神経自体が生きてるかどうか、
 耳の穴から細い針の電極を挿入してここから電気を通して、音が聞こえるか
 事前に検査してました。
 他にも人工内耳手術に適応できるか検査を受けて総合的に判断すします。
(3)顔面神経痛
 …耳の中に顔の神経があるため、ここを触ったり切ってしまうと、顔面神経
 異常がでて、ひきつりやピクピクする。滅多にないことらしい。 
(4)味覚障害
 …これも耳の中を味覚神経が通ってるためにおこる。私もなりました。手術した側の
 舌の 味が分からなくなります。でも1か月位経つ頃までには元通り。中耳炎の
 手術(真珠腫)で入院してる人も同じようなことを言ってました。
 耳をいじるとなりやすい症状なのかな。
(5)めまい
 …耳には三半器官もあるので、これで悩まされる人もいるそうです。めまいがすると
 吐き気にも同時に襲われることになると思いますが、たぶん薬や点滴である程度
 抑えられるはずです。
 私自身も、手術前はめまいがひどかったので、その方法でめまいを抑えてました。
 (手術したらめまいも、吐き気もおさまりました。不思議。)
 それまでは回転性めまいがひどいため、めまい止めを三種類(アデホスコーワ、
 メリスロン、セファドール)を服用したり、あまりに吐き気がひどい時は
 プリンぺランを点滴してもらったり、めまい体操をしてました。
 めまいや吐き気は辛いけれど、対処法はあります。
(6)耳鳴り
 …耳鳴りが良くなる人、悪くなる人、変わらない人。いろいろいるそうです。
 私の場合は、変わりませんでした。
 でも、人工内耳をつけてるとき、気が紛れるのか耳鳴りをあまり意識しないかも。
(7)全身麻酔の副作用・後遺症
 …人工内耳の手術は全身麻酔の為、それに関する副作用・後遺症があります。
 軽度のものは、めまい、頭痛、吐き気、のどの痛み、歯が欠ける(事前に差し歯の
 有無など聞かれます)
 稀なものに、術後神経麻痺、悪性高熱症、肺塞栓症が挙げられます。が、確率は
 交通事故くらいだそうです。
 私の場合、アレルギー反応が出てしまい、症状が落ち着くまで1時間手術が延長
 しました(レアケースです)
(8)MRIができなくなる
 …磁気共鳴で画像診断するMRIは基本的に受けられなくなります。モノポーラ
 電気メスも同様。頭の中に磁石を埋める訳だから、当然だめですよね。
 どうしてもという時は、局所麻酔でインプラントから磁石を取り出します。撮影後、
 再び磁石を埋めるそうです。
 レントゲンCTは問題ありません。手術後に何度も撮ってます。
(9)スキューバダイビングができなくなる 
 …非常な水圧がかかるスキューバグイビングはできなくなります。
 こうなる前にチャレンジしておけばよかったかも(笑)
 あと頭部への刺激が強いヘディングもダメです。これはサッカー好きにはつらいかな。

【膠原病によるのリスク・副作用・不都合・問題点】
私の罹患しているコーガン症候群(coganシンドローム、コーガン病)は、膠原病の一種です。
膠原病は自己免疫疾患で、自分の体を自分で攻撃してしまいます。
症状は人それぞれですが、私の場合、血管炎(血管が炎症を起こして詰まる)タイプです。他の膠原病患者同様、ステロイドを始め、何種類かの薬を服用し続けることで、炎症値を抑えて日常生活を送っています。
そんな膠原病を抱えたうえでの手術のリスクは以下の通り。

(10)血が止まりにくい
(11)感染しやすい
(12)疲れやすい・体力の低下
(13)右頸動脈の閉塞による脳への影響


(10)血が止まりにくい
 …血液をサラサラにする薬(バイアスピリン:抗血小板薬)を服用しているため、
 出血多量になりやすい。内科の主治医と相談して、数日前に服用を中止しました。
 数日経ってからまた飲み始めたのですが、抜糸後に出血したので、管理が難しいの
 かも。
(11)感染しやすい
 …治療薬:ステロイドの副作用で感染しやすい。そして重症化しやすい。
 手術時の服用量は10mg。手術前は、感染防止のためにマスク・手洗い・うがいを
 励行していたのに、ウイルス性胃腸炎や風邪にかかったりしてしまいました。
 (手術1週間前にはなんとか治しましたが…)
 人工内耳手術のときは、病院で守られていたのか、特に感染はありませんでした。
(12)疲れやすい・体力の低下
 …膠原病にかかると、とにかく眠くて疲れやすくなります。疲れやすいから動かない。
 動かないから、体力が落ちる。体力が落ちるから、疲れやすくなる。といった悪循環
 に。おそらく、自分の体を自分で攻撃しているし、いろんな薬で体のアチコチが乱れ
 てしまうんだと思います。白血球値も上昇しっぱなしだし。なにげに病院のリズムや
 生活が一番体に合ってました。
 無理しないように、疲れをためないように、生活するのは難しいですが、自分の中で
 ちょうどいいリズムを見つけられるといいですよね。
(13)右頸動脈の閉塞による脳への影響
 …これは私だけの話なのですが。血管炎は、血管が詰まった先の臓器が死んでしま
 い、機能障害を起こすものです。私は耳に来る前に頸動脈が先に詰まりました。
 (ちなみに私の難聴の原因も、耳の血管が詰まったことによるものです))
 頸動脈は脳への酸素を送る太い血管です。その血管が1本閉塞しているので、脳が
 酸素不足になりやすくなっています。
 脳梗塞の症状(しびれや麻痺)が出てもおかしくない状態なのですが、なぜか
 詰まった右頸動脈の代わりに、脳に細い血管がたくさんできて(モヤモヤ病のように)
 酸素を脳に送っている状態で助かっています。
 しかし、手術中のリスクは人より高いと麻酔科の先生に説明されました。
 

以上、13点です。長い文章お疲れ様です。
人工内耳手術に関する心配事項と、実際の術後の反応までも書いたので
ちょっと読みづらかったかな。
今、現在、手術の後遺症や副作用には全く悩まされてませんonpu03


この文を読んでる人は
おそらく人工内耳手術のリスクについて不安がある患者さんや家族が
ネットで情報収集をされてるんだと思います。
でも一番、お勧めの情報源は、主治医ですよ!!
間違いないっ!!

だって、実際に手術するのは主治医だし、
その先生との間になんでも聞ける関係になっているのって
けっこう大事なことですよ。


たとえば、私の先生は
知りたがっている情報を事前に資料にまとめておいてくれたり、
筆談で大変だったと思うのですが、何枚も何枚も書いてくれたりしてくれました。
時には、初歩的過ぎたり、的外れなことも聞いてたと思います。
でも嫌な顔一つせず、たくさん話してくれました。

そんなやりとりがあったおかげで信頼関係が結べて、
この先生になら身体を預けてもいいと思えました。
もしなにかあっても、この先生なら助けてくれるだろうって。


手術に関してリスクがあるのは仕方がないことです。
だって、体を切って開いて、何かを埋めたり取ったりするんですから。
でもリスクの受け止め方や気持ちは、変えられるんじゃないかな。


実際、手術室に入って、見慣れない器具に囲まれて緊張してる時、
主治医の先生の顔を見ただけで、それだけでちょっとほっとしました。
(他のスタッフの人も前日に挨拶に来てくれたのもよかった)




…といっても私もネットで情報収集はしてました。
人工内耳友の会による Q&Aが役立ちました♪
少しでも情報源は多いほうがいいですもんね。
でも、やっぱり一番は主治医との会話です!
これから挑まれる方、がんばってくださいねびっくり

次回はいよいよ本番!人工内耳の手術当日の話です。


【カテゴリー:人工内耳手術】  |t.0 |comments(8) |▲TOP▲|

コメント
みみべ〜さん、こんにちは。

詳しくまとめて下さり

よくわかって参考になり、助かります。

みみべ〜さんは
膠原病もあって色々心配なことが多かったでしょうに
ここまで頑張ってこられて、成功してホントに良かったですね♪

耳鳴りが良くなる場合もあるんですね。

私は手術側の左の方が耳鳴りが酷いので、これが消えてたらすんごく嬉しいな〜^^

まあ、リスクのことばかり考えてても暗くなるので
良くなることも一緒に思い浮かべながら
これから先生にお話し聞いたり検査したり。。。
してみようと思います。
  • ぷーどる
  • 2010/02/02 10:39 AM
みみべ〜さん、こんにちは。

手術のことや、膠原病罹患者の場合の注意事項など、とても簡潔にまとめられていて、感心してしまいました。
私が手術前に読んでおきたかったくらいです(笑)

私はコーガン症候群という言葉をここで初めてしりました。
以前、膠原病友の会に入会していたのですが、そこでも
その名前は目にしたことがありません。
ネットで調べてみたら、これはもう私の病名は同じに違いない!!
と確信しました。

発病して14年、やっと自分の居場所が見つかったような
安心感があります。
どことなく落ち着かなかったので、本当に嬉しいです。

みみべ〜さんのブログを読んでみて、いかに自分が自分の病気について勉強不足だったか思い知りました。
これからは、ここで色々勉強させてもらいますね。

ところで、私の手術時は、CRP値が上昇してしまい、3か月
延びたいきさつがあります。
そのせいか、音入れが無事済んだ時はホッとしました。
  • ナオ
  • 2010/02/02 11:38 AM
長〜〜〜い記事なのに、読んでくれてありがとうございます!そしてお疲れ様です!!(笑)
コンパクトにまとめようと思いつつ、長文になっちゃいました。

耳鳴りは悩まされてる人多いですよね。
ぷーどるさんの場合だと、爆音タイプが辛そう…。
耳鳴り自体の音も種類も、私は変わらなかったんですが、
人工内耳の音で気が紛れてます♪
マスカー法とかも人工内耳で試せるのかな?


リスクについては、考え始めると怖くなりますよね。
こればっかりは、主治医の「大丈夫」って言葉がなによりの特効薬だと思います。
とはいっても、100%大丈夫だなんて、言ってくれないんですけどね(;^_^A

気休めにならないかもですが、
手術は出産よりは楽でした♪
母は強し?!

痛い時は、痛み止めも飲めるし。
子供とか気にしないで、自分の体優先でいいし。


手術も、案ずるより産むが安しかも?!
上のコメントはぷーどるさん宛です。

>ナオさん
ありがとうございます(^-^*)
もっと見やすくまとめられたら良かったんですが
褒めてもらえて、すごく嬉しいです。(おだてに弱い)

それよりも、ビックリしました!
え?本当に、ナオさんもコーガン症候群なんですか?

すごく珍しい病気と聞いているので、
まさか同じ病気の方に巡り合うとは思ってませんでした。
さすが、インターネット。おそるべし。

コーガン症候群にかかると、感音性難聴、耳鳴、回転性めまい…等
の症状が出て、半数以上の患者が、完全聴力喪失を経験すると
どこかで読みました。

なので、私のようにコーガン症候群に罹患していて人工内耳を
検討する人もいるだろうから、そんな視点で少しでも
情報提供ができたらいいな。
そう思って、人工内耳と膠原病の両面から書いてたら長くなって
しまったんですが、まさか、こんな早くコーガン症候群の人に出会うとは。
本当にビックリです!

しかも、今までは違う病名が付けられていたということですよね。
治療自体は、膠原病ならステロイド治療が中心となるので変わらない
はずですが、自分の病気の正体が分かるとすっきりしますよね♪

もしかして、結節性多発動脈炎(結節性動脈周囲炎)とかですか?
私自身、最初に疑われたのがその病名で、該当する部分もあるけれど、
なんか違うなー…って検査を受けながら感じてました。
膠原病は謎の部分も多く診断が難しい為に、違う病名を告げられたのかも
してないですが、もしかしたら先生の思いやりかも。
というのも、コーガン症候群は症例が少なすぎるせいか難病特定疾患に
該当しなくなります(おかしな話ですよね)。それだと公費対象外なので
違う病名を告げられているのかもしれないですね。
これは全くの私の素人推理なんで、違ったらごめんなさい!


私自身も、この病気について知りたいことがたくさんあるので、
ナオさんと情報交換できたら嬉しいです。
こちらこそ勉強させてください!

それにしても3か月も手術が伸びてしまったなんて…。
CRP値が上昇してしまったら、落ち着くのを待つしかないと分かって
いても、辛いですね。生殺し状態。
でも、音入れも無事に済んで、
今こうして書き込みされてるということはきっと元気なんですよね♪
無事、成功されてよかったです♪
こんにちは〜!
今日は、ちょっと趣向を変えて、僕の自慢の手料理を持ってきましたよ〜♪
これ、僕の作ったビーフストロガノフ!、どうぞ召し上がれ〜。

え? みみべ〜さん、味覚障害は、もう治っちゃったの・・!?

(あわわわっ・・・どどどどうしよう=3)

コホン・・・僕の考案したロシア風おでん、ちょっと味見してみてくださいネ・・・




人工内耳が有効かどうかって、やっぱり聴神経がどれ位生きてるかどうかが、かなり重要なんでしょうね。
それは眼科でも同じみたい。
人工眼球・・・ていうのかな?、目の見えない人の脳にカメラをリンクさせて、物が見えるようにする研究が進んでるけど、やっぱり「視神経が生きてる」というのが前提条件だと聞いた事があります。

もっと医学が進んで、そんな問題が早く克服されるといいですよね。


みみべ〜さんは、とてもいい主治医さんとめぐり合えましたよね。
もし自分が医者だったら、その患者さんの一生を左右するような手術なんてできるだろうか、そんな強い責任感を持てる人間になれるだろうか・・・なんて考えてしまいますよ。
逃げ出すかも=3



あ、こないだは、新潟の浜辺で僕が悪ガキ達にいじめられてるトコを助けていただいて、本当にありがとうございました!
お礼に、竜宮城へご案内いたしましょう。

え? スキューバはNGなんですか!?
・・それは残念だなぁ。。

ではとりあえず、この玉手箱だけでも受け取って下さい。

けど、この玉手箱、絶対に開けてはいけませんよ!
これは、上島竜兵の「押すなよ?」とは違いますからね!
絶っっっ対に開けちゃダメですよ!!
  • モンブラソ
  • 2010/02/02 2:20 PM
>モンブラソさん
どれどれ〜ヾ(^▽^)ノパカ

あ。しまった( ̄□ ̄;)!!
ついつい好奇心に負けて開けちゃいました〜。
うわー。煙がー。

…ん?中身は、ロシア風おでんですね!
って、ロシア風おでんって一体何味?
ちゃんと正露丸も一緒に入れておいてくれるなんて優しいですね♪


それはさておき。
人工眼球というものがあるんですね。初めて知りました。
人工内耳の技術を知った時も、科学(医学?)の力は凄い!と思ったのですが、人工眼球はもっと高度な技術が必要そうですね。
もしそれが実現したら、モンブラソさんも見えるようになるんですか?
そうだったらいいなぁ・:*:・゚'☆

生命に直接関係しない医療分野の研究はなかなか進展しにくいですが(例えば、難聴や耳鳴りや、聴覚の再生細胞の研究は他の分野に比べて後回しにされてるそうです)、希望がもてますね♪


あら。先生大好きなことがばれてしまいました。
私も先生も家庭があるのに…( ´艸`)。

医は仁術なんていうように、医師としての能力よりも患者の悩みを理解しようとする姿勢に惹かれます。

全幅の信頼をよせてるので、たしかにプレッシャーがハンパないですよね。それに応えてもらえて、改めて感謝☆
みみべ〜さん、おはようございます。

私ひとりで「コーガン症候群だ!」と騒いでいますが
主治医に言ったら「違います」なんて言われたりしてね。
でも、回転性のめまいと感音性難聴・耳鳴り・間質性角膜炎の症状のうち当てはまらないのは、間質性角膜炎のみなのです。

みみべ〜さんのブログを発症時から全て読ませていただきましたが、本当に私の時と似ています。
始まりは長男を妊娠すると同時に耳鳴りと難聴を自覚するようになり、耳鼻科に言ったら「大丈夫」とのこと。それでも治まらないので再度受診すると「心配いりません」で、おかしいな〜と思っているうちに、右耳失聴。
長男を出産後、1ヵ月半38度台の発熱が続き、大学病院でありとあらゆる検査を受け「大動脈炎症候群の疑い」と言われ、プレドニンを服用するようになりました。
その後、プレドニンを減量すると左耳の聴力が落ち、増やすと元に戻るので「ステロイド依存性難聴」と言われました。

そうこうするうちに激しい聴力の低下があり、あわてて病院に言ったら「遅発性内リンパ水腫」と言われ、手術をうけけるも、その後数年で左耳も失聴。
・・・というのが、私の病歴です。

私の主治医はもともと大学病院の先生で、その関係で耳も大学病院で診てもらっていたのですが、私がステロイドにあまりにも頼りすぎているということで「耳と命のどちらが大切なんですか?!私なら耳より命を撮ります!!」と
半ば怒るように言われ、腹が立つのと同時に思い切り凹んでしまい、病院を変えることを決意しました。

紆余曲折があり、今の主治医に巡り合って10年近く経ちます。主治医は「ステロイドを減らさなくても大丈夫、ちゃんと管理していきましょう」と言って下さり、本当に感謝しています。この先生がいなかったら、今ごろどうなっていたことか。絶対的な信頼をおける先生に巡り合えて本当にラッキーでした。

私の最終的な病名は、結節性多発動脈炎ではなく、血管炎症候群と言われています。主治医は膠原病の専門医ですが、「コーガン症候群」という病名を知らないってことはないですよね?もし知っていれば、私の病態を観てその疑いをかけると思うのですが・・・。

長くなってごめんなさい <(_ _)>


  • ナオ
  • 2010/02/03 7:48 AM
>ナオさん
大変なご苦労があったんですね。
私は難聴が始まってから病名がつくまで半年くらいだったのですが、その間「おかしい」「普通じゃありえない」という現実に、何度も凹んで、まるで自分自身の存在がおかしいんじゃないかと錯覚まで覚えました。
それをもっと長い期間、しかも、妊娠中や育児で忙しい時期に…。


なんだか胸がせつなくなります。


たぶん主治医の先生はコーガン症候群をご存知だと思いますよ。
この病名のことを言わないのは、血管炎症候群の枠の中にコーガン症候群があるとか?
比較的最近っぽい病気だから?(私とナオさんが告知されたときの時期の違いで病名が違うのかも)。基本的な治療法が変わらないから?
素人の私にはさっぱり分からないのですが何かしら理由があるんだと思います。
…なんて、ナオさんが言うとおり実は違う可能性もありますよね。
でもそれにしては状況が似てますよね。

先生に確認する日が待ち遠しいですね!
どう答えてくれるんだろう。
  • みみべ〜
  • 2010/02/04 8:56 AM
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