膠原病と潰瘍性大腸炎の服用歴

難聴も大変だけど、持病も同じくらい厄介です。

でも、膠原病と潰瘍性大腸炎は最近落ち着いていることもあり、
服用歴を思い出せなくなってました。これはいかん。

ちゃんと記録しておこう。

私は確実な発症がいつなのかは不明。
◆2007年頃から頭痛や耳鳴りが起こりはじめる。
◆2008年夏に急激な難聴が進むので検査入院し、膠原病と判明。そのままプレドニゾロン60咾納N鼎始まる。大腸内視鏡検査し潰瘍性大腸炎も。ペンタサ250を服用。ステロイドの副作用対策として、バイアスピリン。高脂血予防、骨粗鬆症予防、胃潰瘍予防、肺炎予防の薬も服用。
◆そこから2か月かけて30咾泙撚爾ったところで退院。風邪をよくひく。転んで捻挫。
◆2009年1月に、人工内耳の手術。このとき10咫2討砲5mg。
◆10月に頭痛と顎関節症になったので10咫ペンタサ250・9錠。
◆2010年1月妊娠。ステロイド9咫バイアスピリン、ムコスタ以外の服用をやめるが流産。
◆5月 CRP値は大丈夫だが潰瘍性大腸炎が再燃。10咾法ペンタサ500を6錠。肺炎や急性胃腸炎によくかかる。秋ごろ体調がよくなるが、そのまま薬は維持。
◆2011年1月 10咫.撻鵐織500 6錠 6月から4錠。
◆2012年1月 9咫ペンタサ4錠
◆2013年1月 8咫ペンタサ2錠。

こうやって書き起こすと、ステロイドもペンタサももっと減量して良さそう。
とくにステロイド!白内障、糖尿病、骨粗鬆症、ムーンフェイス…。いやな副作用ばかり。
来月の検診で強気にお願いしてきます。


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先週末の土曜ににいがた膠原病つどいの会による医療講演会があって、
膠原病患者にとって三大関心事のうち2つ、
★ステロイドの副作用について
★膠原病と妊娠

が講演されるということで、行きたいな〜って思ってました。

でも、まぁ、難聴のこともあるし、
要約筆記者を頼むのもな〜。
う〜む。
主人にも聞いてほしい内容だったので
「ついてきてハート
と可愛く(?)お願いしてみたのですが、
「う〜〜〜〜〜〜ん」とつれない返事。
今、自分が健康そうに見えるからか、あんまり興味がない様子。


でもって、息子が「恐竜見た〜いハート」と言ったら、
「いいね〜。」と快諾。

え〜 (T_T)涙


ここ数日、保育園からもらってきた恐竜のチラシを眺めてはにやにやしていた息子。
県立自然科学館で『さいごの恐竜ティラン』というプラネタリウム番組を
恐竜大好きな息子は絶対見たかったそうな。
パパは「さよならプラネタリウム」ということで、「これは行かないと!」と
期間限定につられてました。
(ちなみに11/29(月)から、投映機の改修工事のためプラネタリウムはお休み。
  新たな投映機は平成23年3月中旬から稼動予定)

新潟県立自然科学館 プラネタリウム さいごの恐竜ティラン


久々に見たプラネタリウム。
子供の時以来だから、もう何年振りだろう。

まず、作品の上映の前に、360度の天体シアターに新潟市の様子を映し出し
あ〜、NEXT21だな〜とか、弥彦山だ〜なんて
ぐるりと首を回して眺めているうちに、
夕方だった空が、どんどん暗くなり、
星が出てきて、秋の夜空の星座の解説が始まり…。

頭の上、どこをみても、星、星、星。
本当に降ってきそうなたくさんの星に囲まれながら
『さいごの恐竜ティラン』がスタート。
プラネタリウムというば、星座の話しか見たことなかったので、
アニメ映画が見れるとは思っていませんでした。
プラネタリウムって子供向けだと思っていたけれど、
大人の鑑賞に耐えうるというか、すっごく面白かったです。
40分という時間もちょうどよかった。

普段見慣れている映画の幕と違って、
ドーム型の天井に映されるので新鮮で立体的に見えるのもよかった。

また新しくなったら見に行きたいね〜と家族で大満足。

膠原病の講演会に行けなかったのは残念だけど、
「星キレイだね〜」「恐竜かわいそうだったね〜」とちょっと芸術の秋らしい感想を
子供から聞けて、なかなか有意義な休日でした。


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先週、膠原病内科と、産婦人科に行ってきました
流産からおよそ三週間経ちました。
そして、一か月経って、生理もきました。

まずは産婦人科受診。


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稽留流産手術日帰り入院掻爬)の手術本番の話。
子宮口を開く処置や持ち物については前の記事に書きました。

  >>> 稽留流産手術(日帰り入院・掻爬)について(1)前処置




二時になり、徒歩で分娩室まで移動足跡


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書こうと思っていた稽留流産手術日帰り入院掻爬)についてです。
もう、手術から数週間が経ってしまいました。早い。
なぜか手術後、めまいがありますが、
流産のせいなのか、持病のせいなのかはよくわかんないです。
長くなったので、病院についてから手術までと、
手術してから、家に帰るまでに分けます。





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ちょっと前の話になりますが、
先週の木曜に膠原病内科産婦人科に行ってきました病院
その受診記録です。



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アクセス解析で、「膠原病 妊娠」「膠原病 出産」でのアクセスが増えていました。
膠原病は若い女性に発症しやすく、妊娠・出産は避けて通れない問題の一つ。
私自身も、必死な思いで検索して情報を集めました。

こういうケースもあるということを、他の悩んでいる仲間の為に書いておきます。
自分自身としても、今回のことを整理して次に向かうために記録として綴ります。
妊娠に気づいてから、空に還ってもらうまで1カ月ちょっとの記録です。

ブログ名の「人工内耳装用者のお仕事日記 top」とは何の関連性もないですし、
女性の体のこと、流産手術のことについて触れますので、
関係のない方はお読みにならないほうがいいと思います。
ちょっと自分でも病んでるかな?とも思いますが、吐き出してスッキリしたいので。



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繋留流産。10w

前回の記事で書いた通り、遺伝子カウンセリング外来を受けに新大に行ってきました。
その前に産婦人科でお腹の子を診てもらったのですが、心拍確認できず。
胎のうが2週間前より育っておらず、心拍も確認できず、生きていない、と。

繋留流産です。
おなかの中に、確かにいるんだけど、この子はもう生きてないんだって。

聞き間違えたかな…とも思ったのですが、はっきり聞こえたので、
内診台を降りて、
待合室にいる主人にも一緒に先生の話を聞いてもらいました。
そして、やっぱり、子供はもう育ってないと。

先生に、「気持ちの整理がつかないのならば、もう一回、日を改めて検査しますか?」
と聞かれたのですが、



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ちょっと書くかどうか、悩んだのですが、
安静中というのは嘘です。
心配されて、なんだか心苦しいです。本当にすみません。
実際、体の不調もあるのですが、実は気持ちの整理が…。。
いろいろ悩み過ぎて、脳みそが沸騰しそうで、どうにもブログを書く気持ちになれませんでした。

というのも、私、妊娠しました。


普通なら、おめでたい話なんですが、
心配なのが、薬。膠原病に罹っているので、お薬をたくさん飲んでいること。
生理不順なこともあり、不妊かな…と勝手に思いこんでました。
そのため、薬のコントロールをしていませんでした。

服用しているのは、
・プレドニゾロン(ステロイド)/炎症抑制 …9mg
・バイアスピリン/抗血小板剤
・タケプロン/胃潰瘍・逆流性食道炎
・リピトール/高脂血予防
・フォッサマック/骨粗鬆症予防
・ペンタサ/潰瘍性大腸炎治療 …9錠



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人工内耳手術について最近書いてますが、
昨日・今日と新潟大学病院を受診してきたのでその内容について。

にしても、すごい雪雪ですね。
玄関開けたら膝まで雪が積もってました
息子は半分雪に埋まりながら歩いてました。
車を掘り起こすのも一苦労。
市役所周辺も新大病院も混んでいて、駐車場に入れなかったです。
そのせいか今日は患者さんが少なかった。辿りつけない人が多かったんですね。


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