子供の同級生の母親と、電話で会話する機会がありました。

ちょっとした連絡だけのはずが、
話すスピードや間の取り方が聴きとりやすかったことや、
思いのほか、会話が弾んでしまったこともあって、
つい、勢いで、難聴で困っていることまで話してしまいました。

いつもなら、
「耳が悪くて、何度か聞き返すかもしれないです。ごめんなさい」
しか言わないし、それ以上、向こうも深く掘り下げてこないので、
今でもなんで、そこまでカミングアウトしてしまったのか不思議です。

「両耳が病気で聞こえなくなってから、
 他のお母さんたちに迷惑を変えるんじゃないかって
 気後れしてしまって、
 懇親会にも参加してないし、仲よくしているお母さんもほとんどいない。」
と伝えたら、


親も子も仲良くしていきましょうね。と言ってもらえました。

そこまでは、まぁ、社交辞令でもいえると思うんですが、
学校行事で会った時に、向こうから話しかけてもらって、
その後、ちょっと困ったことが起きたのですが助けてもらって、
まるで、昔から仲良かった人みたいに自然に接してもらえて、
家に帰ってからも、ずっと心がホカホカしていました。

ちょっとしたことなんですよね。
相手は、たぶん、そんな凄いことしたとは思ってないはず。

でも、してもらった方はすごく嬉しい。

難聴になる前は、初対面の人と話すのも得意だったし、
数人で会話している輪の中に入っていくのも苦じゃなかったです。

でも、「相手の言葉が聞き取りにくい」ことが、
こんなにも人と仲良くすることを阻むとは、思ってもみなかったです。

 聞き取れないから、話しかけられない。
   ↓
 本当は話したいんだけど、人と接するのが怖い。
   ↓
 人と接しないから、どんな風に話してたのかすら分からなくなる。
   ↓
 難聴のせいで会話しないのか、一人でいたいだけなのか、よく分からなくなる。


一人でいることに慣れたつもりですが、やっぱり、話したい。
そんなことに気付いてしまいました。

話しかけられても困るから、「はなしかけないで」オーラを出して
自分を守ってきたけれど、
「話したい」自分がいるのなら、それを隠さずにいこう。

みんながみんな、このお母さんのように、助けてくれるわけじゃないだろうけど、
一人でもいたのなら、ゼロではないのなら。

今までは、「私から話しかけたら迷惑かも…」って小さくなってたけれど、
「あなたが好き」「もっと仲良くなりたい」「もっと知りたいから話したい」
そんな気持ちを隠さずに、笑顔でいよう。話しかけよう。


もうすぐ、春がくる。
 


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親子レク行ってきました♪

ブログタイトルの「♪」でお察しの通り、親子レクうまくいきましたハート
これがもう、拍子抜けするほど、あっさりと。

玄関で、保育園時代から知っているママさんと「おはようございます」のあいさつから始まり、親子レク(ミニ運動会)の列に並んでいるときも、顔見知りのママさんが近くにいたので自然に会話。フツーに「今日晴れてよかったね^^」とか「PTAどうする」とかの雑談ができました。

とはいえ、やっぱり聞き取りにくい環境なので、全部は聞き取れてませんが。
でも、他のお母さんたちと同じように過ごせてる気がして嬉しかったですハート

ちゃんと「聞き取りにくいからこうしてほしい」というのも伝える気でいたのですが、
「え?いまなんて?」みたいな顔を無意識にしていたらしく、
「(あ!ごめん!耳が聞こえにくいの思い出した)」という感じで、
少し大きめにゆっくり話してもらえました。

せっかくの機会なので子供が遊びに行ってる家のお母さんにもご挨拶したかったんですが、
今回は、これで合格としたいと思いますハート!!


ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

さて、私は耳かけタイプではなく、箱型タイプの人工内耳をつけているので、
子供たちはそれがとっても気になる様子。

質問された時、ちょっと面白いやり取りだったので、ご紹介。

男の子「それ何?マイク?」
私「ううん。補聴器ってわかる?それに似たものなんだ。
私耳が悪くてみんなの声が聞こえないから、この機械で聞いてるの。」

子供たち、凝視。
そしてここからが男子女子の性格の違いがあきらかに。

子「それつけてるとよく聞こえるの?」
私「うん。つけてないと全然聞こえないのに、つけてるとこうやって話せる♪」
子「なんで片方だけなの?」
私「両方だとお金かかるし、頭の中に埋め込む手術するのが大変だから。」
子「え〜。いくらくらい?」
私「300万円くらいかな〜(…保険適用しないでだけど)」
子「高〜い!車が買えちゃね!」
私「(そんなこと知ってるのーーーーー)」


そしてうまく聞き取れなかったセリフ

子「お××さんなの?」
私「え??なに?」
子「お × × さ ん な の?」
私「ごめん、うまくききとれない…」
子「おばあちゃんなの?って」
私「(笑)あ〜。ううん。違うよ(笑) 耳が悪くても、おばあちゃんじゃないよ。」
子「へ〜。…。そのピアス可愛いね。」
私「ありがとう♪ ●●ちゃんのシュシュも…」
…と、人工内耳への話題から、女子トークへと変わっていきました。

うちの子に確認したら、「おばばさん」って言っていたらしく、
あまり聞いたことない表現だったことと、
まさかまさかおばあちゃんと思われるとは予想してなくて、聞き取れなかったみたいです(笑)。

それにしても、女子ってもう、大人みたいな会話ができるんですね。
そして男子も必要以上に話さないというところが、性差が表れてて面白いなと。

ーーーーーーーーーーーーーー
今までも、職場の飲み会だとか、がやがやした場所でも会話していたので、
親子レクも冷静に考えれば、それなりに聞こえることは予測できたし、
知り合いもいるんだから、孤独感や疎外感なんて感じなくてよかったんですよね。

何にビクビクしていたのか、過去のトラウマと言ったら大げさだけど、
嫌だったことが尾を引いてるんじゃないかな〜って思っています。

でもなにより、事前にみなさんに親子レクでどう過ごすか心の準備をして、
リラックスして挑めたのがよかったのかも。
ちゃんと話せるかどうかの心配も、
コメント欄などを通じてのやり取りが話す練習になっていたのかもしれません(*^^)v

あらためて、ありがとうございましたハート


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数年前ブログを書き始めた頃、現実はもちろん、ネットの中でもなかなか出会えなかった難聴ママ。私以外にも同じ気持ちで苦しんだり悩んだりしている人が、たくさん世の中にいるんですね。
今週末の親子レクが憂鬱だと相談したら、色々とアドバイスをいただきました。
ありがとうございます。

みなさん平坦な道のりではなかったはずなのに、明るく前向きでまぶしかったですきらきら
試行錯誤しながら、傷つきながら、体得してきた方法は、
重みがあり、具体的で、実戦的で、とても勉強になりました。

それに、私一人じゃないってことがなによりの収穫。
今までも、この道を歩いてきた人たちがいたのだと。
そして今も同じ道で、同じようにがんばっている仲間がいるんだと。

これからが本番だけど、もう終わったかと勘違いするくらい心が軽くなりました。

ちなみに、解決法を列挙すると…
・難聴であることを自己紹介する
・理解者に、誰か一人でも声をかけておく
・体を触って合図してもらう
・やっぱムリと思ったら、やり過ごす(無理してまで会話しない)

なんでもイベントって事前準備が8割ですよね。
今日までにやっとけばよかったこともありますが、とりあえず今週末がんばります。
仕事でも、打ち合わせや会議の前に根回しすると楽って知ってるくせに、
なんでプライベートだと事前準備も根回しもおろそかになるんだろう。。。反省。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

無力感、無価値観、自責感。…そして自己肯定
ここ数日、たまたまにしてはネットでも本でも、この言葉が目につきました。
今、流行っているという言葉でもないのに、どうして心に残るんでしょうか。
この言葉が今の自分の心の声を代弁していたり、問題を解決してくれる糸口なのかも。

私が感じてる無力感、無価値観、自責感。
上で楽になったと言いつつも、打ち消せない負の感情。
「私なんかが話しかけて迷惑なんじゃ…」
「いつも手を振って仲間に入れてくれるけれど、本当はどう思ってるんだろ…」
「私じゃなくて、他のママさんたちと話してる方が楽しいんじゃ…」
「難聴のことを説明してうざくないかな…」
「私だけじゃなくて、子供まで変な目で見られたりしないだろうか…」

まぁー、負の感情だらけだこと!

難病患者は抑うつ傾向になりやすいそうで、私も気づかないうちにそうなってたんでしょうか。難病と障害で、私の自尊心はズタボロです。自己評価は下の下の下です。

一生続く闘病生活。周囲の無理解。学業、就労、結婚、出産・育児への不安…。
原因を考えれば、枚挙にいとまがありません。


些細なことで凹んで鬱々するのは薬の副作用でもあるのかもしれないですね。

難聴を告白して、相手がちょっと戸惑った表情を見せる。
それだけで世界から拒絶されたような錯覚に陥ったこともあります。
さすがに病んでると自覚しましたが、そう感じる自分を止められなく、
その事実にまた凹み、もんもんとします。

鬱屈した自分が認められず、反動で、妙に明るく振舞う自分もいて、
本当の自分はどこにいるんだろうかと。

昔の私に戻りたい!

難聴や難病に悩まされることなく、
明るく素直で、心身ともに健康だった自分(思い出補正で美化されてます)
あのころに戻りたい。

愚かですよね。よく分かってます、自分が一番よく分かってます。

よし、そんなこと考えてる自分はいないことにしよう。
ブログに書くのもやめよう。
難病や障害の情報から距離を置こう。


くさいものにフタをしよう。

ここ数年はそうやってやり過ごしてきたのかも。

自分の殻に閉じこもって、安全地帯をつくって、
自分の心の声を無視してきたのかもしれません。

自分を認めて、自分を受け入れて、自分を許す。
自己肯定する。

まぁ。これがなんと難しいことか。
世の中で、「レリゴー」が流行るわけですね。

自分の本音を無視しない。
というわけで、もう少し暗い話(愚痴)が続きます。
 


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寒波も一時よりはおさまってきた気もしますが、
朝、車のフロントガラスの氷をお湯で溶かしたり、
車内に入るために雪堀しなければいけないので、
本当に、春は来るの〜? サクラは咲くの〜?

でも、暦の上ではどんどん春になっているんですよね。
うちの子も、もうすぐ小学生。
そして、入学説明会がありました。

行く前から憂鬱。

保育園ですら、保護者が集まると、人のざわつきで聞き取りにくくなるのに
小学校なんて、さらにたくさんの人、人、人。

おまけに、保育園の先生たちは聴覚障害のことも理解していて
いろいろと気遣ってくれたり、私も質問やお願い等しやすかったのに、
新しい先生、新しい保護者。またイチから説明とカミングアウトが必要なのね(T_T)

しかも、今回はPTA役員決めまで。


あ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜叫び

コミュニケーションがとりにくいのに、
どうやってPTA会議などの打ち合わせできるんですか!!
聴覚障害は役員ができない理由になるの?!
それとも、言い訳して役員逃れしようと思われる?

と、入学説明会の案内が来た日から、ずっともんもんもん。


入学説明会の前日。
悶々としたまま、職場のロッカールームで、ため息ひとつ。

お子さんが高校生の同僚がいたので、
「明日、入学説明会でPTA役員決めがあるんです。
 耳のこともあるし、今から気が重いです〜〜〜〜〜(T_T)」
と相談したら、一人に相談していたはずが
いろんな子育ての先輩が集まってきて、解決策を教えてもらいました。
ありがたや〜。

気が付くと1時間程経過時計
アレコレ話したのですが、結論だけ書くと
 ・PTAは低学年のほうが楽だし、立候補ですぐ決まるかも。
 ・決まらなくても、正直に自分の耳のことを話して、
  「今年は様子を観させてください」とお願いしてみれば、角は立たないはず。
 ・もしカミングアウトできなくて、じゃんけんに負けて役員になったとしても、
  学校の知り合いができて、いいこともあるよ。

ということでした。
具体的に、こう話せばいいよということまで教えてもらえて助かりました。
でも、一番よかったのは、「どうにかなるかな」って自信が持てるまで
話を聞いてもらえたことかも。本当に感謝です。

この場を借りて、皆様、ありがとうございますm(_ _)mハート

「悩みはためこまず、話すこと」ハート

ブログをまたボチボチ書き始めて再認識しているのが、
悩んで、自分の中にため込んでいるのが一番よくないということ。
誰かに聞いてもらって、共感してもらったり、大丈夫だよって言ってもらうことで、
もう悩みは半分以上解決している気が・・・。

ちなみに、PTA役員にはならずに済みました(*^_^*)
もう少し学校生活に慣れてきたら、
日頃、いろんな人にお世話になっている分、なにか貢献したいな〜。


聞き耳を立てるあわせて読みたい聞き耳を立てる
  矢印人工内耳をつけて行った病院の感想
  矢印難聴者が雪道で会話すると、こう聴こえる。
  矢印難聴で友達は減っていくのか?
  矢印9月9日は人工内耳の日(人工内耳手術から一年9カ月で思うこと)


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息子の七五三祝の前取りに行ってきました。
早いもので息子も5歳(数え年)。

3歳のときは私が入院してたりで体力が落ちてたのと、
難聴で気が滅入ってたのもあって、行けなかったので今年はちゃんとねアンパンマン


ちょうど100日記念などで使ったことがあるスタジオアリスカメラに行ってきました。


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難聴で親子運動会

二日連続で日記書くなんてどうしたの?!
と、今までのペースでは考えられないんですが、

今日は運動会がありまして、
おかげで息子はぐっすり就寝。

「いつもは家でお仕事しないで〜」と、パソコンを触ると泣くので、
封印しているのですが、心置きなくパソコンパソコンがいじれますハート

おまけに主人の実家からお刺身ももらったので、
夕飯の支度も必要なし矢印


さてさて、運動会の話ですが。


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インフルエンザの後遺症の肺炎でちょっと苦しいです。
これが恋の胸の痛みだったらよかったのに。(問題発言)

そんな状態の私ですが、息子も風邪をひいてしまったので
かかりつけの小児科に。
ここの先生や看護師さんをはじめとするスタッフの方は
私の耳が聞こえにくいことを理解してくれているので、比較的行きやすい場所。
やっぱり難聴人工内耳をつけての病院選びは、
最終的にスタッフの対応が決め手になると思います。

…といっても、比較的理解があるとはいえ、
特別扱いはされないので、名前を呼ばれるまでの待ち時間は緊張状態。
いつ呼ばれるんだろうと、スタッフの口元をじーっとみつめているので、
雑誌を読む余裕などはないです。
自分の名前を呼ばれるのを、ただただ注意深く待っています。

マスク着用しているスタッフが多いので読唇できず、
たいていは、2〜3回呼ばれてるのに患者の誰も動かなければ、自分かな?と判断したり、スタッフが私や息子を見つめてくるので、「あ。呼ばれてる?」といそいそと動きます。
もしくは音のリズムというか抑揚、メロディーといえばいいのかな、
「い→あ↑あ↑い↑う→」(仮名)と母音のメロディーで名前を判断。
人間の推察力って馬鹿にはできないですね。脳の無限の応用力を感じます。




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気がつけばもう12月。師も走るといわれている師走です。

そしてもうすぐ息子のクリスマス会クリスマスです。
今年の保育園の出し物は演劇。
演劇の衣装保育園で用意してくださるので、
準備するものはジーパンだけでいいので、母は楽チンです。

去年は白タイツと白長袖で、王子様?風でしたが、
今年はどうなる事やら楽しみでなりませんハート


思い返せば、去年はまだ人工内耳の手術をしていなかったため、
沈黙の世界にいました(正確にいうと、耳鳴りがあるので完全無音ではないですね)。


春ごろから聞こえなくなり始め、
夏に完全失調し、
私も家族も、耳が聞こえないという状態にどう慣れて、受け入れたらいいのか
試行錯誤していた頃です。

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